شفافیت داده‌های حوزه سلامت(تجربه فرانسه 2007)

همانطور كه اشاره شد كشورهای توسعه یافته، بانک های اطلاعاتی شفافی در حوزه سلامت عمومی دارند. داده‌های مربوط به حوزه سلامت عمومی طيف متنوع از داده‌ها را شامل میشود كه به لحاظ‌های مختلف از جمله سياستگذاری در حوزه سلامت عمومی سایر حوزه‌های مرتبط اهميت اساسی برخوردارند. از این رو، كشورهای توسعه یافته، نظام اطلاعاتی پيشرفت‌های در این زمينه دارند. برای مثال، در فرانسه، در سال 2007 كارگروهی در زمينه سلامت عمومی تشکيل شد تا پس از تحقيقات لازم، سياستهای لازم را به شورای عالی سلامت عمومی جهت پيشبينی و تصویب قوانين در حوزه سلامت عمومی پيشنهاد كند. این كارگروه مهمترین هدف خود را ارتقای نظام اطلاعاتی مربوط به سلامت عمومی قرار داد و پس از تحقيقات متعدد، داده‌های زیر را برای ارتقای نظام اطلاعاتی سلامت مورد توجه قرار داد:

1.داده‌های مربوط به مرگ و میر
داده‌های مربوط به مرگ و مير، یکی از منابع اطلاعاتی بسيار مهم در خصوص سلامت عمومی به شمار می‌آیند و در این راستا، كاربرد فراوانی دارند. با وجود این، این داده‌ها از جهات مختلفی دچار محدودیت میباشند. این منبع به ویژه به دليل عدم ارائه گواهی های فوت از سوی مراكز درمانی-قانونی، مرگ و ميرهای موسوم به ایکس یا همان مرگ و ميرهای خيابانی، مربوط به مرگ و ميرهای اتباع خارجی ممکن است از جامعيت و دقت كافی برخوردار نباشد.
2. .داده‌های مربوط به بیماری‌ها
داده های مربوط به بيماریها، مختلف و متنوع هستند و باید از منابع مختلف مرتبط با حوزه سلامت عمومی از جمله وزارت سلامت عمومی تهيه شوند. در این ميان، ثبت بيماریها یکی از منابع اطلاعات مهم در زمينه سلامت عمومی است. باید توجه داشت كه ثبت بيماری امری فراتر از گزارش یک بيماری تلقی میگردد. برای ثبت بيماریها لازم است كه نظام دائمی ثبت بيماری پایه‌ریزی گردد، بيماران تحت پيگيری قرار گيرند و جداول آماری در زمينه فراوانی و بقای بيماریهای مختلف تهيه گردد. ثبت موارد ابتال به یک بيماری هم در زمره منابع با ارزش اطلاعاتی به حساب می آید. به كمک این روش میتوان به امکان پيگيری مستمر بيماری حاد و موارد ابتلا دست یافت و اطلاعات مفيدی را در خصوص سير و روند بيماری‌ها به دست آورد. از جمله مسایل و موضوعات مهم دیگر در حوزه دریافت اطلاعات راجع به سلامت عمومی، میتوان به موضوع پيوند اسناد و مدارک پزشکی اشاره نمود. در واقع، پيوند اسناد و مدارک پزشکی، فرایندی است كه به موجب آن، مدارک پزشکی مربوط به یک شخص یا خانواده، كه ممکن است در زمانها و مکان‌های مختلف گردآوری شده باشند در كنار یکدیگر تجميع میگردند. از دیگر موارد و منابعی كه میتوان در این خصوص به آنها اشاره نمود. مواردی نظير بيماری‌هایی كه باعث غيبت در محيط كار شده اند، پيشگيری‌های آنتی بيوتيکی، استفاده از خدمات اجتماعی و غيره می‌باشد.
3. .اطلاعات مربوط به معلولیت‌ها، سلامت کارآمد و کیفیت زندگی
در طی چند سال اخير، تلاشهای در خور توجهی به منظور بهبود دسترسی به اطلاعات مربوط به معلوليت‌ها، سلامت كارآمد و كيفيت زندگی صورت گرفته است. یکی از این اقدامات، پيوند دادن اطلاعات قدیمی و سابق راجع به معلوليت، با اطلاعاتی است كه جدیدا به دست آمده میباشد تا از این طریق، ميزان ورود معلولين به عرصه اجتماع و سطح سلامت آنها به صورت مقایسه‌ای، مورد توجه قرار گيرد.
علاوه بر این، تحقيقات ملی مهمی با بازه زمانی چند ساله، در خصوص بسياری از آسيب‌ها از جمله بيماری ایدز و سرطان انجام گرفته‌اند تا از این رهگذر، سطح كيفيت زندگی اشخاص مبتال به این آسيبها مورد ارزیابی
قرار گيرد. به عنوان مثال، در فرانسه و در رمينه بيماری سرطان، از بيماران مبتلا به سرطان، دو سال پس از ابتلا
به این بيماری، تحقيقاتی به منظور شناسایی كيفيت زندگی مبتلایان به عمل آمد.

منبع:گزارش توجیهی پیش نویس لایحه شفافیت (ص89)
مرکز بررسی های استراتژیک ریاست جمهوری